روزنامه ایران: بوپیندار سینگ، پسر 16 ساله هندی است که به خاطر بیماری بسیار عجیبش، کاملاً منزوی شده است؛ بیماری‌ای که باعث تغییر قیافه او و وحشت مردم شده و لقب«پسر فیلی» را به او داده‌اند.
این بیماری عجیب باعث شده تا پوست صورت این نوجوان هندی شل شده و پایین بیاید. برای همین، بوپیندار از ترس نگاه‌های موحش مردم و حرف‌های سنگین آنها به کنج عزلت خویش پناه برده است.
نام این بیماری نادر «نوروفیبروماتوز» است؛ مرضی که باعث شده تا او تنها نصف لب‌های سمت چپش را داشته باشد، پوست بینی‌اش کشیده و چون آبشاری به طرف پایین سرازیر شود و چشم و گوش سمت راستش را هم از دست بدهد. این بیماری معمولاً ژنتیکی است، هرچند موارد اتفاقی نیز وجود دارد البته این تومورها خوش خیم هستند و قابلیت سرطانی شدن ندارند. در میان توده مردم، بیماران گرفتار این بیماری «مرد (یا زن) فیلی» نام گرفته‌اند.
این نوجوان هندی به خاطر ظاهر عجیب و غریبش از رفتن به مدرسه بازمانده و از بیرون رفتن بشدت می‌ترسد. تنها چند نفر از دوستان و همسایه‌ها او را با چنین قیافه‌ای پذیرفته و کنارش مانده‌اند.
با وجود ترسی که بوپیندار احساس می‌کند، اما باید گفت که او نوجوانی پر انرژی همچون بقیه است. روح لطیفی دارد و عاشق این است که در زندگی‌اش پیشرفت کند.
این نوجوان اهل پنجاب عاشق بازی کریکت است و ازحضور در کنار دوستانش بی‌نهایت لذت می‌برد و با وجودی که نتوانسته به مدرسه برود، اما خواندن و نوشتن را در خانه یاد گرفته و اتفاقاً علاقه شدیدی به کتاب خواندن دارد. او هر روز و تنها با داشتن یک چشم سالم، زبان انگلیسی تمرین می‌کند. پیشرفت او در زبان انگلیسی چشمگیر است و خودش عقیده دارد که رشد فوق‌العاده‌ای خواهد داشت و آینده‌ای روشن در انتظارش است.
در حالی که بوپیندار نه می‌تواند خوب ببیند یا خوب حرف بزند یا خوب بشنود یا حتی بتواند خوب بخورد، با این حال آرزو دارد که روزی سرآشپز بزرگی در کشورش شود. او هر روز به مادرش در پخت و پز کمک می‌کند و سبزیجات موردنیاز را خرد می‌کند و از این کار لذت می‌برد.
او می‌گوید: «مردم محله‌ای که در آن زندگی می‌کنم، مرا پذیرفته‌اند و چهره‌ام برای‌شان عادی شده اما وقتی غریبه‌ها مرا می‌بینند، اول با تعجب و وحشت به من خیره می‌شوند و زیر لب با هم پچ پچ می‌کنند. خیلی وقت‌ها هم فریاد می‌زنند و حرف‌های ناجوری نثارم می‌کنند. آنها با صدای بلند به یکدیگر می‌گویند پوست این عجیب‌الخلقه در حال ذوب شدن است! و... خیلی تلاش می‌کنم از دست حرف های این جماعت خلاص شوم، برای همین می‌ترسم به جاهای دیگر بروم و از محله خودمان بیرون نمی‌روم. ترجیح می‌دهم همین جا بمانم و کنار آدم‌هایی زندگی کنم که مرا با همین شکلی که دارم، قبول کرده‌اند و بر اساس ظاهرم مرا قضاوت نمی‌کنند.»
او ادامه می‌دهد: «خیلی سخت است که ندانی در آینده چه چیزی در انتظارت است. نه اینکه از آینده ات خبر داشته باشی! نه؛ منظورم این است که مطلقاً خبر نداشته باشی چه زندگی‌ای انتظارت را می‌کشد! اما من امیدوارم که روزی آنقدر شجاع بشوم که از محل زندگی‌ام بیرون بیایم و جاهای دیگر را از نزدیک ببینم. متفاوت بودن خیلی سخت است اما من تلاش می‌کنم - و دست از این تلاش هم برنمی‌دارم-که تا می‌توانم خوشبین باشم و مثبت نگاه کنم و با وجود همه این مشکلات، شاد باشم و شاد زندگی کنم.»
دیروز، امروز و البته فردا
اما این بیماری چگونه گریبان بوپیندار را گرفت؟ بوپیندار با تومور کوچکی در بالای پلک راستش متولد شد، اما هر چه او بزرگتر می‌شد، تومور هم بزرگ و بزرگتر می‌شد. در نهایت، این تومور آنقدر بزرگ شد که نصف صورتش را گرفت و او را تقریباً کور کرد.
قبل از تولد بوپیندار و هنگامی که در رحم مادرش بود، پزشکان به پدر و مادر او اطلاع دادند که پسرشان مبتلا به یک بیماری نادر است و بهتر است که مادرش این فرزند را به دنیا نیاورد. اما پدر و مادر او این ریسک را پذیرفتند و او قدم به این دنیا گذاشت.
مادرش می‌گوید: «وقتی باردار بودم، پزشکان به من گفتند که تومور کوچکی بالای پلک راست پسرم وجود دارد. آنها درباره پیامدهای احتمالی چنین توموری برایمان گفتند، اما من ماه ششم بارداری را پشت سر گذاشته بودم و سقط کردن برایم غیرممکن بود. واقعاً نمی‌توانستم چنین کاری را انجام دهم. برای همین، من و همسرم تصمیم گرفتیم او را به این دنیا بیاوریم و هر کاری را که در توان داریم برایش انجام دهیم. بعد از زایمان توده‌ای روی پلک راستش دیدیم، اما غیر از آن همه چیز خوب بود. او پسری طبیعی و زیبا بود که همیشه لبخند می‌زد.»
این زوج که یک دختر هم دارند، بوپیندار را در هفت ماهگی نزد پزشک بردند.
مادرش می‌گوید: «تا هفت ماهگی هیچ اتفاقی برای این تومور نیفتاد و اصلاً بزرگ نشد اما بعد از این زمان بود که آرام آرام شروع به بزرگ شدن کرد. ما او را نزد پزشکان مختلف بردیم و همه آنها متفق القول بودند که راهی برای جلوگیری از رشد این تومور وجود ندارد. آنها گفتند عمل جراحی ممکن است جلوی چنین رشدی را بگیرد، اما برای چنین عملی باید تا 20 سالگی بوپیندار صبر کنیم. آنها مرتب ما را با چند کیسه دارو به خانه می‌فرستادند؛ داروهایی که متأسفانه اثر نکردند.»
اما هر چه سن بوپیندار بالا‌تر می‌رفت، این تومور هم بزرگتر می‌شد و کار به جایی رسید که پوست طرف راست صورتش دچار افتادگی شدید شد و چهره‌اش از ریخت افتاد. این اتفاق آنها را مجبور کرد تا پسرشان را در 9 سالگی به تیغ جراحی بسپارند.
پدرش می‌گوید: «قیافه پسرمان طوری شده بود که مجبور شدیم او را عمل کنیم. هرچند خیلی مطمئن نبودیم، اما انگار منتظر معجزه بودیم. نتیجه جراحی خوب نبود، چون هیچ تغییری در تومور ایجاد نکرد. بعد دو جراحی دیگر انجام دادیم که متأسفانه هر دو جراحی دیگر هم با شکست رو به رو شد.»
پزشکان به پدر و مادر بوپیندار گفتند که به عنوان آخرین تیر ترکش، پسرشان را به یک بیمارستان تخصصی اسم و رسم دار و سطح بالا در دهلی نو ببرند، اما آنها توانایی تأمین هزینه‌های درمان این بیمارستان را نداشتند.
از این رو است که پدرش اضافه می‌کند: «من در بخش آشپزخانه مرکز پزشکی محلی کار می‌کنم، برای همین هزینه‌های درمان پسرم رایگان است اما برای رفتن به بیمارستانی مجهز در پایتخت پول کافی ندارم. علاوه بر این اصلاً نمی‌دانیم چنین جراحی ای نتیجه مثبتی دارد یا نه.»
هرچند مادر بوپیندار امید چندانی برای درمان پسرش ندارد، اما همچنان در عمق وجودش خواستار یک زندگی خوب در آینده برای بوپیندار است.
بوپیندار که بتازگی یک جراحی دیگر را در بیمارستان محلی پشت سر گذاشته است، می‌گوید: «وقتی مردم برای نخستین بار مرا می‌بینند، کاملاً شوکه می‌شوند، مثلاً می‌گویند «اونو ببینین، مگه صورت هم می‌تونه آب بشه...» اما این حرف‌ها دیگر آزارم نمی‌دهند. من یک رؤیای بزرگ دارم. می‌خواهم بهترین آشپز دنیا بشوم. برایم مهم نیست بیماری‌ام درمان می‌شود یا نه، چون می‌خواهم رؤیایم رنگ واقعیت به خود بگیرد. درست است که جراحی‌ها بدون نتیجه بودند و این تومور همچنان قدرتمند است، اما من امیدم را از دست نمی‌دهم. من آدم خوشحالی هستم و خانواده‌ای دارم که دوستم دارند و مراقبم هستند. من به زندگی بسیار امیدوارم و می‌خواهم از هر لحظه‌اش لذت ببرم.»
دیدگاه تان را بنویسید