حمایت موسسه خیریه محکم از کودکان با ناهنجاری مادرزادی

سرویس اجتماعی فردا: صلاح‌الدین دلشاد رئیس هیات مدیره خیریه محکم در نشست خبری موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی (محکم) گفت: ناهنجاری‌های مادرزادی بیماری‌هایی هستند که در اثر اختلال در روند سیر تکاملی رشد برخی از اعضای بدن در دوران جنینی ایجاد می‌شود. این بیماری باید بلافاصله بعد از رویت نشانه‌های آن درمان شود. موسسه خیریه محکم در سال 1384 با حمایت جمعی از خیرین و با حضور متخصصین از حوزه های مختلف پزشکی تشکیل شد، این موسسه ابتدا در یک اتاق کار خود را شروع کرد و با درخواست همکاری از بیمارستان‌های مختلف، حمایت خود را گسترش داد. بیماری‌های تحت پوشش خیریه در ابتدای امر فقط ۲ بیماری بود، سپس آن‌را به 30 مورد رساندیم و افق ما رسیدن به 60 نوع ناهنجاری در حال افزایش است.

دلشاد گفت: جمعی از پزشکان که اغلب در رشته‌های فوق‌تخصصی اطفال و اساتید دانشگاه بوده‌اند تصمیم گرفتند که هزینه‌های سرسام‌‌آور درمان این نوع هنجاری‌ها را تحت پوشش قرار دادند زیرا وقتی در نوزاد ناهنجاری تشخیص داده می‌شود باید از همان لحظه درمان شروع شود اما در بسیاری موارد به علت ناآگاهی خانواده یا هزینه‌های سنگین این کار صورت نمی‌گیرد.

فوق تخصص جراحی کودکان و نوزادان گفت: تاکنون 2 هزار و 500 بیمار تحت پوشش قرار گرفتند تعدادی از این نوع هنجاری‌ها با عمل جراحی درمان می‌شوند و گروهی از آنها باید تا آخر عمر دارو بگیرند مانند نقص هورمون رشد که اگر بیمار دارو مصرف نکند تا آخر عمر کوتوله می‌ماند که اینها علاوه بر جراحی به دارو هم نیاز دارد.

وی افزود: خیلی از ناهنجاری‌های مادرزادی مانند مشکلات قبلی و گوارشی قبل از تولد قابل تشخیص هستند و ما تنها در این موارد باید این فرهنگ را گسترش دهیم که از تولد این نوزادان جلوگیری شود. زیرا با توجه به اینکه شرع اسلام اجازه داده است می‌توان در صورت تشخیص آنها قبل از 4 ماهگی جنین را سقط کرد.

وی درخصوص علل ایجاد این ناهنجاری‌ها گفت: مواد شیمیایی،‌ تشعشعات و شرایط محیطی زمینه‌ساز برخی از آنها هستند و برخی از این ناهنجاری‌ها با مصرف دارو همچون اسید فولیک از ایجاد آن جلوگیری می‌شود.

دکتر دلشاد گفت: مادران باردار در ماه‌های اول حتی از مصرف مواد آرایشی اجتناب کنند یا مواد شیمایی را که با آن سرو کار دارند کاهش دهند حتی گاهی گفته می‌‌شود پدرانی که در معرض این مواد قرار دارند ممکن است جنین آنها با مشکل روبرو شود همچنین خانواده‌هایی که سابقه ناهنجاری‌های مادرزادی دارند شانس این بیماری در نوزاد آنها افزایش می‌یابد.

رئیس هیات مدیره خیریه محکم در خصوص تحت پوشش بیمه بودن این ناهنجاری‌ها گفت: تا 6 سال پیش بیمه‌های تکمیلی می‌نوشتند که بیماری‌های مادرزادی را تحت پوشش قرار نمی‌دهند که بعد از مکاتباتی که با ریاست جمهوری و سازمان برنامه داشتیم و همچنین با انعکاس در رسانه‌ها مساله حل شد و هم اکنون بیمه‌ها این بیماری‌ها را تحت پوشش دارند. بسیاری از این بیماران باید مجوز پزشکی قانونی را دریافت کنند.

رئیس هیات مدیره خیریه محکم گفت: سعی کردیم خدمات این موسسه را گسترش دهیم و بار را از روی دوش خانواده‌ها برداریم. ابتدا از استان البرز کار را شروع کردیم زیرا استان البرز در بین همه استان‌ها از لحاظ امکانات درمانی محروم‌ترین بود. در حال توسعه موسسه در داخل کشور هستیم هفته آینده استان سیستان و بلوچستان و شهرهای زاهدان، زابل، چابهار و سراوان تحت حمایت این مرکز درخواهد آمد همچنین توسعه خارج از کشور نیز مدنظر ما است.

دکتر دلشاد گفت: خانواده‌هایی که کودکان آنها با این مشکل روبرو هستند می‌توانند با مراجعه مستقیم خودشان به موسسه یا از طریق معرفی پزشکان معالجشان یا بستری شدن در بیمارستان‌های تحت پوشش از خدمات حمایت موسسه بهره‌مند شوند.

رئیس هیات مدیره خیریه محکم در پایان درخصوص بودجه دریافتی موسسه گفت: گروهی در طول سال به طور متناوب به ما کمک می‌کنند همچنین بسیاری از این پزشکان جزو خیرین ما هستند ما در این موسسه از همه صنوف عضو داریم. سالی 3-2 جلسه برگزار می‌کنیم. مادرانی بوده اند که آمده اند تمام طلاهای خود را به موسسه اهدا کرده اند. کمیته علمی‌، پشتیبانی، برنامه‌ریزی در این موسسه وجود دارد که اداره آن را برعهده داریم. شماره حساب‌های موسسه محکم برای جذب کمک‌های مردمی عبارت است از:

بانک کشاوری شعبه طالقانی ولیعصر کد ۴۹۸۱ شماره ۴۹۸۶۹۸۵۰۷

بانک کشاوری شعبه سهرودی شمالی کد ۴۹۹۸ شماره ۷۲۴۴۷۷۶۱۷

بانک ملت شعبه داوودیه کد ۶۵۰۴۵ شماره ۱۹۲۹۷۹۴۳۶۲

گفتنی است؛ خانواده ها می توانند برای ارتباط با این موسسه از طریق مراجعه به بیمارستان و سپس معرفی توسط پزشک معالج به این موسسه یا مددکار بیمارستان که نماینده موسسه در بیمارستان است و یا از طریق معرفی خود بیمارستان های دولتی طرف قرار داد با موسسه می توانند از خدمات این موسسه بهره مند شوند.