فوت ۷۰۰ بیمار تالاسمی در کشور

تالاسمی سال‌ها است که در ردیف بیماری‌های خاص قرار گرفته اما درحال‌حاضر حمایت ضعیف دولت و سازمان‌های بیمه‌گر باعث شده که این بیماران ماهانه بیش از ۷ میلیون تومان از جیب خود بپردازند. کمبود داروی خارجی نیز مدتی است که بیماران تالاسمی را دچار مشکلات متعددی کرده است. بیماری‌ای که ۲۳ هزار نفر در ایران به انواع آن مبتلا هستند و کمبود داروهای خارجی باعث مرگ بیش از ۷۰۰ نفر از مبتلایان در طول ۵ سال اخیر شده است. آمار فوتی‌ها تا خرداد امسال ۶۶۳ نفر بود اما طی ۲ ماه از ۷۰۰ نفر بالا زده و نگران‌کننده است.

واردات اندک داروهای برند خارجی  

یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران به همشهری می‌گوید: میزان واردات داروهای خارجیِ بیماران تالاسمی خیلی کم است و نیاز بیماران داخل کشور را رفع نمی‌کند. این مساله دو عامل دارد؛ یک عامل آن، بدعهدی‌ها و محدودیت‌هایی است که خود شرکت خارجی ایجاد کرده است. متاسفانه شرکت‌های خارجیِ مسئول واردات دارو موانع زیادی برای تامین داروهای بیماران ایجاد می‌کنند. دلیل دیگر هم عدم پیگیری موثر سازمان غذا و دارو است که باعث ایجاد مشکلات متعددی برای بیماران تالاسمی کشور شده است.

عرب به این موضوع مهم اشاره می‌کند که از اردیبهشت سال ۱۳۹۷ که تحریم‌ها علیه ایران برگشت، در حوزه داروهای تالاسمی دچار کمبود شدیم. موضوعی که تا امروز ادامه پیدا کرده و هنوز برطرف نشده است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: ما در زمینه تولیدات داخل هیچ کمبودی نداریم اما بیماران از کیفیت پایین و عوارض بالای داروها گلایه دارند. داروهای داخلی عوارضی مثل عوارض پوستی، درد در محل تزریق، عدم اثربخشی دارو و ... ایجاد می‌کنند.

به گفته عرب، داروهای تولید داخل به حد کافی موجود است اما حدود ۴۰ درصد بیماران نمی‌توانند داروهای ایرانی را مصرف کنند. چون یا آهن را پایین نمی‌آورد یا عوارض می‌دهد.

فوت بیش از ۷۰۰ بیمار تالاسمی در کشور  

رئیس انجمن تالاسمی ایران به آمار مرگ و میر بیماران تالاسمی اشاره می‌کند و می‌گوید: تا امروز بیش از ۷۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل اثرات مستقیم تحریم‌ها بر بیماران و نیز کم‌کاری برخی مدیران فوت کرده‌اند. حدود ۲۰۰ نفر از اینها کودکان زیر ۱۸ سال بوده‌ و حدود ۳۵۰ نفر هم فقط دختران ۳ تا ۳۵ سال بوده‌اند.

او می‌گوید: بیمارانی که ما داریم از آنها حرف می‌زنیم، بیماران ماژور، اینترمدیا و سیکِل‌سِل هستند. همه اینها حدود ۲۳ هزار نفر هستند و مجبورند داروهای آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی مصرف کنند. درمان‌ همه این بیماران با هم مختل شده و نمی‌شود گفت وضعیت یک گروه از اینها بدتر و وضعیت یک گروه بدتر است.

به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را طی ۳ ماه تا ۲ سال - بسته به وضعیت جسمی بیمار - از بین می‌برد.